Hartafwijking – Hoe gaat het nu met Amber?

By

Het is 2 augustus 2019. Het schiet mij te binnen dat wij vorig jaar op deze datum de aller eerste echo hadden waarop we opgelucht zagen dat er een ieniminie baby’tje in mijn buik groeide. Wie ons toen had verteld over de rollercoaster die dan zou volgen..

Controle in het Sophia Kinderziekenhuis
Vandaag staat wederom een bezoek aan het Sophia Kinderziekenhuis gepland. Iets over 10 uur rijden we bij de Erasmusbrug die open staat. Om 10.30 uur hebben we de afspraak. Shit we komen te laat. Geldt het excuus ‘de brug stond open daarom zijn we laat?’
Tot ik mijn agenda nog eens check. 10:50 uur pas! Oh dan komen we op tijd. Meestal rekenen we 20 minuten eerder. Afhankelijk van het tijdstip staat soms een lange file om de parkeergarage binnen te komen. Voordat je een dagticket hebt en dan met de lift naar de 2e verdieping bent zijn die 20 minuten zo voorbij.
Doorgaans wordt je 10 minuten voor de Echo afspraak al geroepen voor de ECG, wegen en meten.

De ECG wegen en meten
Eerst wordt een ECG gemaakt. Het plakken van de plakkers en het aansluiten van de draden duurt vaak langer dan de ECG zelf. Amber laat alles prima toe en geeft haar mooiste glimlach aan de thorax verpleegkundige! Die hoopt dat alle kinderen vandaag zo mooi stil blijven liggen als Amber.
Vervolgens wordt ze gewogen en gemeten. Eindresultaat: 61 cm (netjes!) en 5.5 kg. Aan haar gewicht verwachtte ik al niet zo’n hoog cijfer. Amber heeft nogal snel een verkoudheid te pakken, waardoor het drinken op en af gaat. Ook met die hitte vorige week. Ze haalde vaak niet het maximum vocht in 24 uur tijd wat als richtlijn is.
Maar buiten dat mogen wij niet klagen! Waar hartekindjes normaal snel vermoeid raken van drinken of beginnen te transpireren is dat bij Amber niet. Ze zal drinken wat ze nodig heeft. Grote broer dronk ook nooit zoveel. En ze groeit goed! Dat is het belangrijkste!


Een operatie?

Dan het spannendste moment. De hartecho! Inmiddels herkennen we de verdikte papilairspier in haar linkerboezem, weten we dat de mitraalklep een lekkage heeft en dat de aorta vernauwd is maar nog net binnen de marges.
De kindercardioloog ziet dat alles stabiel is gebleven tov 2 maanden terug.
De lekkage bij de mitraalklep komt door de verdikte papilairspieren. Je moet het zien als je je biceps traint. Zodra je met je onderarm een spierbundel in je bovenarm wilt maken, en de biceps zijn enorm (!!) gespierd getraind, dan kom je maar tot halverwege met je onderarm. Het sluit als het ware niet.

Verder lijkt er nog een soort obstructie/drempeltje voor de vernauwing van de aortaboog te zitten. Deze kunnen ze weghalen, maar de ervaring is dat in 25% van de gevallen dit weer terug aan kan groeien.
Dat ze bij Amber moeten gaan opereren, dat staat vast. Het is alleen de vraag wanneer.
Als ze een openhartoperatie uitvoeren, willen ze alles in één keer kunnen doen. Daarbij is voor nu de afweging wát ze dan gaan doen. Ook kijkend op langere termijn. Voor nu lijkt Amber geen hinder van de lekkage te ondervinden, de verdikte papilairspieren of de vernauwing bij de aortaboog.
Dit kan in de toekomst wel zo zijn. Ze willen inspelen op het juiste moment. En niet wanneer de kritiek noodzaak is. Ze willen voorkomen dat als ze bijv geopereerd wordt aan de papilairspieren, dat ze later alsnog een operatie voor de vernauwing of klep moeten doen. Ze willen teveel littekenweefsel voorkomen als dat gaat. Amber is nu in goede lichamelijke conditie voor een openhartoperatie.
De komende controles zullen in teken staan om haar hart helemaal in kaart te brengen. De hartafwijking die Amber heeft is zeldzaam. Bij een baby hebben ze dit nog nooit gezien. De afwijkingen die zij heeft, horen (individueel) vaak wel bij een geclassificeerde afwijking. Een kleine linkerhartkamer bij het Hypoplastisch Linkerhart syndroom bijvoorbeeld. Maar bij Amber is komt de kleine hartkamer door de verdikte papilairspieren.


Longfoto
Vanwege de vernauwing bij de aortaboog wordt bij de volgende controle een foto van haar longen gemaakt om te kijken hoe het zit met de druk. Je moet het zien als een sluis waar maar een klein gaatje in zit waar al dat water door moet. Tot op heden lijkt ze gelukkig niet benauwd door de vernauwing.

Dus het valt eigenlijk allemaal mee?
Is een reactie die ik vaak krijg als we vertellen dat alles eigenlijk ‘goed’ gaat met Amber en dat alles stabiel is. Ja en nee. Het beeld wat tijdens de zwangerschap vermoedelijk was (het Hypoplastisch Linkerhart Syndroom, HLHS) is “gelukkig” niet aan de orde! Dat zou betekenen dat ze na een operatie alleen een werkende rechterhartkamer zou hebben. Wij hebben het ‘geluk’ dat haar linkerhartkamer wél zelf in functie is. Als je vergelijkt met de operatie die voor HLHS nodig zou zijn, naar wat het beeld van haar hart nu is, dan valt het mee ja.
Desalniettemin blijft ze nog steeds een hartafwijking hebben. Je hart is toch wel de motor van je lichaam. En juist omdat het ‘zeldzaam’ is blijf ik het spannend vinden. Een hoestje midden in de nacht, ander huiltje, andere ademhaling. Je bent extra alert omdat je gewoon weet dat met afwijkende
signalen iets aan de hand kán zijn.

We zijn zooo blij dat ze het zo goed doet! En dat een operatie tot op heden nog niet nodig is, maar wel eraan zit te komen.
We zijn blij dat de kindercardiologen/chirurgen de tijd nemen om op het juiste moment de beslissing te maken wat noodzaak gaat zijn met het oog op de toekomst.
Keep you updated!

2 Comments

  • Reply
    Marlijn
    02/08/2019 at 6:27 PM

    Intensieve dag weer maar wat doet ze het goed! Op naar volgende controles, hopelijk
    Blijft ze goed groeien 😘

    • Reply
      Linda
      03/08/2019 at 10:18 AM

      Lief! Dankjewel! Groeien is voor nu het belangrijkste inderdaad. Hoe meer ze groeit hoe beter ze haar hartje in kaart kunnen brengen 🙂

    Leave a Reply