Een spoedoperatie + tegenvallende ECG/hartecho

By

De opname
Op dinsdag 10 maart was het eindelijk zover. Amber zou haar langverwachte openhartoperatie krijgen.
Daags ervoor vond de opname plaats en werden de laatste controles gedaan. Van de kinderarts kregen we groen licht. Amber mocht die nacht nog bij ons in het Ronald McDonald huis slapen ipv in het ziekenhuis. Het voordeel van het RmcD huis is dat deze pal naast het ziekenhuis is! Zolang we ons de volgende ochtend maar om 08.00 uur meldde.

De openhartoperatie
In de ochtend bleef het nog even spannend of de operatie door zou gaan. Amber zou om 10 uur aan de beurt zijn. Om 10:45 kwam het verlossende telefoontje. Tijd om haar operatie pakje aan te trekken en haar richting de OK te brengen. We kregen een speciaal pak aan en waren erbij toen ze onder narcose ging. Slik. Daar ging ons kleine meisje dan…

Het wachten en het verlossende telefoontje
Om de tijd daarna te doden gingen we het centrum in, aten daar wat, en kochten we versiering voor haar 1ste verjaardag zondag. Grote kans dat we deze in het ziekenhuis zouden vieren. Maar bovenal wilden we vieren dat de operatie geslaagd zou zijn!
Om 15.00 uur kwam het verlossende telefoontje: ‘de operatie is goed gegaan’.
Omdat we hadden verwacht dat de operatie tot minimaal 16.00 uur zou duren was Daniël om boodschappen. Gelukkig was hij net klaar.
Rond 15:45 uur waren we dan eindelijk bij haar op de recovery volwassen IC.
Amber werd onrustig wakker. Een poging tot huilen lukte niet vanwege het beademingsbuisje via haar neus. Dat was niet zo fijn om te zien. Ze kreeg medicatie om rustig te worden en verder te slapen.
Rond de klok van 17.00 uur werd ze stabiel genoeg bevonden om over te gaan naar de kinder IC.
Daar leek het allemaal goed te gaan. De drains liepen goed door. We gingen snel wat eten. Toen we terug kwamen was inmiddels haar gedetubeerd en tevens flink veel slijm weggezogen. Amber werd weer wat wakkerder en probeerde te draaien naar haar buik.
En toen ging het mis…

Een bloeding en de spoed operatie
In een zeer korte tijd verloor Amber ruim 220 cc bloed via de drains. De verpleegkundige riep bijval en voor we het wisten stond haar bedje vol met verschillende mensen in verschillende functies.
We konden haar nog gauw een kus geven en vanaf de zijlijn keken we toe. Meer konden we niet doen. Zo machteloos voelden we ons. De angst om haar te verliezen… Inmiddels zag Amber lijkbleek, inclusief haar lipjes. Niet veel later zag ik een arts haar been omhoog tillen om op die manier haar bloedtoevoer naar boven te starten.
Ik hoorde het woord OK vallen en ik wist genoeg. Ons meisje zou weer terug moeten naar de operatie kamer.
De cardioloog werd opgeroepen om intussen een echo te maken. Alles werd gereed gemaakt om haar richting de OK te brengen.

Daar liepen we dan voor de tweede keer die dag. Nu ’s avonds rond 20.00 uur in een stil ziekenhuis en via een verkorte spoedroute richting de OK.
Uit de lift was het ditmaal een snelle kus en moesten weer terug naar de kinder IC terwijl Amber voor de tweede keer die dag een operatie onderging.

Een wonder
Om 21.30 uur kwam het verlossende telefoontje van de chirurg. Er bleek een gaatje in haar bovenste holle ader te zitten.
Deze was nu gesloten.
Mede door het mega snelle handelen van de ICK verpleegkundige, en een wonder, dat ze er nog is! Zo dankbaar en zooo opgelucht! Dit uur wachten was vele male spannender dan de operatie eerder die dag.


Super snel herstel
Het herstel van Amber ging wonderbaarlijk snel. Woensdagmiddag werd ze al overgebracht naar het Kinderthoraxcentrum / Medium Care, waar we een privé kamer hadden.
Op zaterdag werd, nadat de laatste infusen afgekoppeld waren, een speelmat voor in de kamer tevoorschijn gehaald en stond, kroop en bewoog ze in het rond.
Zondag vierde we haar 1ste verjaardag. Dankbaar dat we deze konden vieren, onder deze omstandigheden en ook al konden we maar kort met zijn 4tjes zijn wegens het protocol; één ouder per kind ivm maatregelen rondom corona. Dat halen we later dubbel in!



Ontslag en de tegenvallende ECG/hartecho
Maandagmiddag 16 maart kwam het bericht dat we naar huis mochten. Hoera! Een fijn verlaat verjaardagscadeau.
Op de hartecho was echter wel te zien dat de aortaklep nog lekt. De vernauwing hebben ze kunnen verbeteren. Ik had gehoopt dat de vernauwing verholpen zou zijn. Maar een verbetering is tenminste al beter in vergelijking waar ze vandaan komt!! Ze heeft ook weer kleur in haar gezicht!

Tijdens de operatie hebben ze zelfs uiteindelijk iets meer kunnen doen dan verwacht. Ze hebben een stukje papillairspier ingesneden en op die manier de lekkage aan de mitraalklep kunnen verbeteren. Dit hadden we al verwacht.
Voor de toekomst blijft het afwachten of ze tzt een kunstklep gaat krijgen. Ook is het afwachten of de vernauwing bij de aortaboog, de obstructie die weggehaald is, niet terug groeit (25% kans).

Op de ECG was echter een afwijkende ‘negatieve’ dip te zijn tijdens het ontspannen van haar hartje. Waar dit vandaan komt konden ze niet zeggen. Daarom volgt volgende week een controle poli afspraak. Spannend nog dus.

Al met al zijn we blij dat de operatie voor nu achter de rug is! En zijn we dankbaar voor de medische zorg. Niet te vergeten de verpleging in het ziekenhuis. Ondanks dat hebben zij een onvergetelijke verjaardag voor Amber gegeven! Onmisbaar!
Haar tikkiering is ook weer aangevuld door dit avontuur.

Until next time,
Linda


We also recommend

No Comments

Leave a Reply