De openhartoperatie van Amber

By

Maandag 20 januari
Het is bijna 3 maanden geleden dat wij voor de laatste controle in het Sophia ziekenhuis zijn geweest. Ik ben benieuwd wat de kindercardioloog dit keer gaat zeggen.
In de maand december is Amber best vaak, en ook flink ziek geweest. Er waren dagen bij dat ze maar 200 cc per dag dronk en ik mij toch wel zorgen maakte.
Gelukkig nam de huisarts ons serieus en belde zij ter plekke met de kinderarts van het Amphia voor overleg. Met neusspray op zak, een kuur voor 5 dagen, in de hoop dat het zou helpen. Als dit niet zou zijn, dan zou de controle bij de kindercardioloog vandaag de doorslag geven dat ze toch meer last heeft van haar hartje dan wij denken. Leuk die virussen en verkoudheden steeds!

Weinig aangekomen
Als eerst wordt Amber gemeten en gewogen. Ze blijkt in ruim 3 maanden tijd ook maar 300 gram aangekomen te zijn. Dat vermoeden hadden wij al.
Daarna de ECG en als laatste de hartecho. Amber vind alles interessant en blijft gelukkig rustig liggen, waardoor de echoscopist een hoop extra beelden kan maken. Op deze manier kunnen ze het hartje extra goed in kaart brengen.

‘Het is niet verbeterd, maar ook niet verslechterd’. Alle andere keren was dat wat de kindercardioloog zei. Dit keer echter niet.
‘Ik moet toch wel de vernauwing bij de aortaboog benoemen’, zei hij serieus. We kennen hem inmiddels goed genoeg om te weten wanneer hij iets met humor over wilt brengen, of wanneer hij het serieus meent.

Ze moet geopereerd worden
Met anderen woorden, de operatie zit eraan te komen.
‘Ergens de komende twee weken ga ik Amber in het medisch team bespreken. Ze moet geopereerd worden. We moeten bekijken of we alleen de vernauwing bij de aortaboog opereren, of de andere afwijkingen ook mee moeten pakken. Over twee weken horen jullie meer, en ook meer over de operatie’.

Bam. Daar was hij dan eindelijk. De operatie. Een woord die al zovelen malen in ons hoofd heeft afgespeeld. Een woord waar we voor het eerst in aanraking kwamen na die ‘slechte’ 20 weken echo op 1 november 2018.
Al enkele weken voelde ik hem aankomen. Sterker nog, hij hijgde in onze nek. Eindelijk was daar die doorslag.
We mogen nog door om een röntgenlong foto te maken. Daarna mogen we naar huis. Op de uitslag hoeven we niet te wachten. Hij belt ons sowieso over uiterlijk 4 weken. En zal bij de volgende controle, over 3 maanden, de longfoto bespreken. Tenzij er toch dingen uit komen.

De kindercardioloog belt
En ineens de volgende dag, 21 januari 17:45 uur, gaat mijn telefoon. Een privé nummer. ‘Het zal toch al niet’?
We weten dat de cardiologen elke dinsdag alle hartekindjes bespreken.
Ik neem op en het is de kindercardioloog. Hij vertelt dat hij Amber vandaag al besproken heeft in het medisch team en dat we volgende week een oproep krijgen voor het pre operatief gesprek. Dat gesprek is dus om voor te bereiden op de operatie.
Ik vraag in wat voor termijn ik moet denken dat de operatie plaats gaat vinden.
‘Binnen enkele weken. De wachtlijst is niet zo lang dit moment’. zegt hij.

Het pre operatief gesprek
12 februari hebben we het pre operatief gesprek. Gek genoeg is dit precies dezelfde datum als vorig jaar. Toen we (ik) nog zwanger een rondleiding op de IC kregen, een gesprek over hoe mogelijk de operaties eruit gingen zien na Amber haar geboorte.
Een gek idee dat we hier precies alweer een jaar verder zijn!
We worden ontvangen door een fijne gastvrouw die ons gedurende de middag door alle afspraken heen brengt.
Als eerst wordt er bloed geprikt. Omdat Amber bijna 1 jaar is gebeurd dit in haar vingertje. Stoer dame, ze geeft geen kik! Op het laatst vind ze het wel genoeg geweest. Niet gek ook na een derde buisje bloed geven, waarbij haar vingertje steeds over de rand van het buisje gehaald wordt om het bloed eruit te laten druppelen.
Daarna gaan we door naar het kinderthoraxcentrum, waar we andere ouders van een hartekindje in het echt ontmoeten na via instagram al contact gehad te hebben. Fijn om elkaar even in real life te spreken.

Van de verpleegkundige consulente krijgen we uitleg over alles rondom de operatie en hoe de gang van zaken gaan op het KTC. Amber kruipt intussen vrolijk rond in het kleine kamertje en speelt met haar gekregen bellenblaas na het bloedprikken, waarbij het geluid van het balletje in het dopje interessant genoeg is om zich een poosje te vermaken. Arm meisje, ze heeft gelukkig nog niets door wat haar te wachten staan.
De rondleiding op de IC slaan we over, aangezien Amber direct naar haar geboorte daar al enkele dagen gelegen heeft.
Dan mogen we nog langs de anesthesist en als laatste spreken we de chirurg met het plan voor de openhartoperatie.

Bijzonder hartje
Amber blijkt een bijzonder hartje te hebben. Kort bij de uitstroom van de aortaklep zit een vernauwing. Ook wel aortastenose genoemd. Dat gaan ze sowieso opereren. Verder heeft ze een mitral arcade, een lekkage van de mitraalklep, vermoedelijk veroorzaakt door te dikke papillairspieren die daar aanhangen en daardoor heeft ze een kleinere linkerhartkamer. Tevens heeft de mitraalklep ook een afwijkende vorm.
Tijdens de operatie moeten ze voorzichtig de vernauwing, een soort schiereilandje bij de aortaklep, wegsnijden. Deze hangt nauw samen met de mitraalklep. Waar ze liever niets aan willen doen om erger te voorkomen. Een kunstklep doen ze liever nog niet. Want deze groeit niet mee.

Verder is er nog een verdenking van WPW ( syndroom van Wolff-Parkinson-White ), een hartritmestoornis. Zo liet de laatste ECG zien.
Deze staat los van alle afwijkingen die ze heeft. De vraag is of behandeling nodig is. We hebben aan Amber nog niets gemerkt.

Kort samenvattend omschrijven ze Amber haar hartafwijkingen als DSAS (discrete subaortic stenosis) en MVP ( Mitral valve prolapse )

Wanneer is de operatie dan?
We staan op de wachtlijst. Dat houdt in: Er moet een plekje op de IC vrij zijn, geen spoedgevallen tussendoor, en Amber niet verkouden of ziek. We hebben geen idee hoe hoog de urgentie van Amber is tov andere hartekindjes.
In de komende weken worden wij gebeld. Woensdag is beldag, en als je op woensdag gebeld wordt betekend dit dat de operatie de week erop is. Pas de ochtend zelf weet je of hij definitief doorgaat door bovengenoemde. Super spannend dus! En dat wachten begin ik wel een beetje uhmmm… tjah 😛


Vooralsnog hebben wij vertrouwen in de operatie. Want tijdens de zwangerschap werd gedacht aan een hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS) wat achteraf gelukkig niet zo blijkt te zijn. De verdikte papillairspieren zijn vermoedelijk de oorzaak van een kleinere linkerhartkamer (die tevens wél zelf in functie is). Alleen de oorzaak van de verdikte papillairspieren is onbekend.
Ze gaan in elk geval Amber haar hartafwijking omschrijven, omdat het dus niet altijd een HLHS hoeft te zijn.

We gaan wij uit van een goed herstel. De zwaarste tijd zal echter zijn het moment van opereren en vooral daarna. Ons lieve kleine meisje aan allerlei toeters en bellen zien liggen 🙁 Want die uitleg vond ik wel even -slik-.
Maar goed. We blijven positief!
Duimen jullie mee dat de operatie over een week of 3 is? (Ze heeft vandaag vervroegd haar vaccinaties gehad, want die moeten 2 weken vóór of 3 weken ná de openhartoperatie gegeven worden.

Until nex time,
Linda


We also recommend

No Comments

Leave a Reply