De 2e hartoperatie van Amber

By

De controle begin augustus
Het is 3 augustus als we weer een afspraak op de poli hebben bij de kindercardioloog.  Ik ben erg benieuwd aangezien dit de 2e controle is na haar openhartoperatie van amper 5 maanden geleden. 
Ergens hoop ik dat hij zegt “tot over een half jaar”. Dan zou ik de teugels laten vieren, de zorgen wat los kunnen laten. Ware het niet dat we telkens de bevestiging krijgen dat haar hartje toch wel echt bijzonder is.

Wegens Covid-19 mag tijdens de echo en het spreekuur bij de kindercardioloog maar één ouder mee naar binnen. Daniël wacht in de ouderkamer.
Op de hartecho is te zien dat op de plaats van de obstructie (die in maart grotendeels weggehaald was) nu in de vorm van een richeltje is terug gegroeid. Leuk zo’n lekkende mitraalklep. En al helemaal dat het lichaam dacht: ‘hier stroomt bloed waar niet hoort. Laten we een richeltje gaan groeien’.
Tjah, we wisten wel dat ze óóit een 2e operatie nodig zou hebben, maar dan aan haar lekkende mitraalklep. En dat zolang mogelijk uitgesmeerd tot óf ze er last van krijgt of ver uitgegroeid zou zijn.
Stiekem hoop ik dat deze operatie nog uitgesmeerd kan worden. Maar als de woorden ‘overleg’ en ‘cardiochirurgischteam’ vallen weet ik eigenlijk al genoeg. Zo snel hadden we niet verwacht!

Ik laat de cardioloog beloven dat hij niet de volgende dag al belt zoals in januari het geval was.
Anderhalve week later belt de cardioloog. We krijgen een oproep voor het pre operatief spreekuur. We weten inmiddels hoe het werkt. Ook deze oproep komt sneller dan gedacht.

Het pre operatief spreekuur
Het is 2 september. Inmiddels een maand verder. Het pre operatief spreekuur staat op de planning. We spreken vandaag de cardiochirurg, anesthesist, er wordt bloed geprikt en we spreken de verpleegkundige consulente.
Eigenlijk zitten we maar heel kort binnen bij de cardiochirurg. Ten opzichte van de operatie in maart eerder dit jaar, zal de operatie niet veel anders verlopen. Ze gaan het richeltje bij de aortaboog weghalen. En verder gaan ze de mitraalklep inspecteren. Dat laatste blijft een lastig ding vanwege zijn afwijkende vorm.
De chirurg benoemd morbiditeit en mortaliteit. Omdat het een tweede operatie betreft is de kans op complicaties en overlijden groter. In mijn achterhoofd wist ik dat al wel. Maar toch schrik ik ervan. Ik merk dat de spoedoperatie van maart in nog vers in mijn geheugen staat. Ik moet echt het vertrouwen (in mijzelf) vinden dat het allemaal goed verloopt.
We vragen naar de wachtlijst. Deze blijkt wederom niet lang te zijn. Een week of 3 á 4 en dan zal Amber aan de beurt zijn.

Het telefoontje
En dan komt het telefoontje weer sneller dan gedacht met de datum voor de operatie. Dinsdag 15 september is D-day!
We regelen dat Aron en onze pup bij mijn ouders blijven. Doen alvast een reservering voor het Ronald Mc Donaldhuis om te verblijven en pakken dat weekend alle spullen in.

Eén van de minst leuke is Aron (en Izzy natuurlijk) voor een aantal dagen te moeten missen. Zodra Amber van de IC over mag naar het kinderthoraxcentrum willen we Aron langs laten komen (tenzij dit langer zou duren dan gedacht).

Slecht drinken en neusmaagsonde
Maandag 14 september melden we ons in het KTC. Nogmaals wordt er bloed geprikt en allerlei artsen (zaalarts, co-arts, assistent arts etc) komen die dag langs voor controles. Ze wordt gewogen en gemeten. Met bijna 18 maanden weegt ze 8,4 kg en is ze 78 cm lang.
De bloedwaardes laten inderdaad een afwijkende waarde zien aan haar minimale vocht intake. Daarom wordt besloten om tijdens de OK meteen een neusmaagsonde in te brengen. Zo hoeven we ons na de operatie niet druk te maken of ze wel voldoende aan haar vocht intake komt. Blijkbaar heeft haar hartje wederom hard moeten werken. Verder is Amber op een half jaar tijd maar 1 kg aangekomen.

We geven aan dat we het jammer vinden dat deze actie niet vanuit het streekziekenhuis genomen is, aangezien ze Amber begin juli nog gezien hebben en we vooral daar heen gingen om haar groei te monitoren. Het drinken na de vorige operatie ging in het begin de goede kant op. Maar in aanloop naar de controle begin augustus stagneerde het en nam het af. Misschien zijn we altijd te positief geweest.  Misschien normaliseerde we wat ze uiteindelijk wel op een dag dronk (200 – 400 cc op een goede dag, uitzonderlijk, 600 cc). Ons glas is immers altijd halfvol. Daarnaast was/is Amber onwijs actief, vrolijk en ondernemend. Dus ik snap dat ze een vertekend beeld laat zien.
De artsen zijn het eens betreft het streekziekenhuis en pakken dit stuk verder op. Fijn dat ze ons horen.
’s Nachts slaapt Amber bij ons in het Ronald McDonaldhuis en melden we ons de volgende dag om 07.00 uur in het KTC voor de operatie.

De operatie
Om 7.30 uur horen we definitief, mits er geen spoedgevallen in de nacht tussendoor gekomen zijn, of de operatie doorgaat. We trekken alvast haar OK pakje aan en de KTC verpleegkundige haalt alvast de buggy waar we Amber in zetten om richting de OK te gaan. Zo voelt het normaler aan. Maar leuk is anders. Tijdens het aandoen van haar OK pakje geeft Amber (begrijpelijk) lichte weerstand. Ik denk dat ze heel goed snapt wat er te gebeuren staat.
Gelukkig mogen wij beide aanwezig zijn bij het onder narcose brengen. Ik probeer mijn tranen in bedwang te houden voor Amber. Maar deze keer heb ik het er slechter mee dan de vorige keer. In de vorm van een kus nemen we afscheid van haar en dan is het wachten tot het telefoontje komt. Helaas hebben we de chirurg van te voren niet meer kunnen spreken en dus ook niet meer kunnen vragen tot hoelaat de verwachting is dat de operatie duurt. We gokken dat ze ons tussen 14.00 uur en 16.00 uur met goed nieuws zullen bellen.

We zijn net terug van het centrum waar we onze lunch gehaald hebben en zitten op het dakterras van RmcD huis in te eten als iets na 13.00 uur mijn telefoon gaat.
Het is de chirurg. De operatie is goed gegaan! Een opluchting. Geen complicaties met de hartlongmachine deze keer. 
Amber ligt op de verkoever van de volwassen IC en we mogen bij haar. Eenmaal aangekomen spreken we gelukkig de chirug nog.

Nog niet de laatste operatie
De chirurg verteld dat hij het richeltje bij de aortaboog grotendeels heeft weg kunnen halen. Deze zit namelijk dicht tegen de mitraalklep aan. Om de lekkage niet te verergeren hebben ze helaas niet alles van het richeltje weg kunnen halen. Het is te hopen dat deze niet wéér terug groeit.
Eigenlijk is het kiezen tussen ‘twee kwaden’.
De kans (25%) op herhaalde operatie om een richeltje/obstructie weg te halen óf de klep wordt vervangen door een kunstklep waarbij ze stollingwerende medicijnen moet slikken. Iets wat ze liever niet doen bij jonge kinderen aangezien valgevaar met bloedingen aanwezig zijn. Daarnaast groeit een kunstklep niet mee. Dus dan heb je alsnog de kans dat er meerdere operaties nodig zijn om steeds de klep te vervangen als Amber gegroeid is.
We hopen maar dat de volgende operatie nog een aantal jaar op zich laat wachten.
Verder heeft de chirurg de verdikte papillairspieren verder ingekliefd. En blijkt de linkerhartkamer nu een normale grootte te zijn! Dat is positief nieuws! Alles groeit in verhouding gelukkig mee.

Het herstel en de spannende uren op de IC
Het blijft een onwerkelijk gezicht je kind aan allerlei slangetjes en toeters en bellen te zien liggen. Omdat Amber de vorige keer onrustig wakker werd op de verkoever, geven ze haar nu extra propovol. Als ze eenmaal stabiel is wordt ze gereed gemaakt om terug naar de kinder IC getransporteerd te worden. Voor mijn gevoel hebben we weer vele kilometers door het ziekenhuis gelopen.
Eenmaal op de ICK breken voor ons de spannende uren aan. Sowieso zijn de komende 24 uur de belangrijkste uren.
Nadat Amber de vorige keer gedeintubeerd werd, wakker werd en ging draaien kreeg zij een bloeding met als gevolg een spoedoperatie. Met dit beeld nog op ons netvlies gebrand, zijn we erg bang voor herhaling. Wat zullen we blij zijn als de volgende dag de drains eruit mogen en er geen complicaties opgetreden zijn!
Juist omdat Amber nu extra slaapmedicatie toegediend krijgt is haar tensie aan de lage kant. Het is continue zoeken naar balans wat betreft de slaapmedicatie, plasmedicatie en minimale vocht intake. Deze uren vinden we erg spannend. Ook heeft ze veel last van slijm waar ze medicatie krijgt en later toch verneveld wordt. Later in de avond verminderen ze de slaapmedicatie en wordt ze gedeintubeerd en krijgt ze een zuurstofneusbrilletje. Amber, zo eigenwijs als ze is, wordt wakkerder en draait zich hop, op handen en knietjes. Ze ziet vast paarse olifantjes door de morfine.
Gelukkig gaat de nacht goed en mogen we de volgende middag over naar medium care.
Wat zijn we blij dat het achter de rug is!

Naar huis met de neussonde
Dag 3 en 4 zijn de moeilijkste dagen na een operatie. Amber is veel verdrietig en bij het zien van een witte jas (en dat zijn er op een dag stiekem heel veel!) draait ze zich om in haar bedje. Ik geef haar geen ongelijk. We zijn er nog niet. Op de dag van ontslag (dinsdag 22 september) is nog vocht rondom haar hartje te zien. Vandaar dat ze Amber graag terug zien op de spoedpoli van donderdag. Daar blijkt het vocht nog wel aanwezig, maar verminderd. Geen medicatie nodig! Hiep hiep hoera. Een mooier verjaardagscadeau had ik niet kunnen wensen. We zijn thuis en kunnen nu gaan bijkomen van dit avontuur. Half oktober hebben we ode reguliere controle na een operatie.
Nu is de focus op het zelf drinken en eten en vooral groeien.
Inmiddels zijn we twee weken verder na de operatie. We zien meer kleur in haar gezichtje. Haar ogen zijn niet meer zo ingevallen. En ze begint al een beetje spekjes te kweken.
Nu rest nog het herstel van het borstbeen dat 4 tot 6 weken zal duren. Een hele uitdaging met ons eigenwijs dametje dat ze deze niet teveel belast of valt.
Maar al met al is ze weer net zo vrolijk zoals we haar kennen!

De 2e openhartoperatie van Amber is sneller dan gedacht. Zal dit de laatste operatie zijn?
Voor de operatie met Superaap. Namens Amber een dikke kus!

Donatie

Wij zouden het enorm waarderen als je een donatie doet voor StichtingHartekind. Onderzoek is namelijk nog steeds HART nodig.
Er is namelijk nog veel werk te verzetten als het gaat om aangeboren hartafwijkingen.

De artsen moeten complicaties, restafwijkingen, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen veel beter leren begrijpen, behandelen en voorkomen.

Alvast enorm bedankt!

We also recommend

No Comments

Leave a Reply