20 weken echo – Een hartafwijking

By

De 20 weken echo

1 november 2018
De dag van de 20 weken echo. Ik ben minder gespannen dan tijdens diezelfde echo toen ik zwanger was van Aron.
Waarschijnlijk omdat we via het Erasmus MC de nipt test al hadden laten doen. Dit werd gedaan tijdens mijn onderzoek of ik draagster ben van Robertsoniaanse translocatie 14/21. Wat zo is.
Deze onderzoeken stonden in maart 2017 al gepland. Maar omdat deze zwangerschap in een miskraam geeïndigd was, waren ze al afgezegd door de verloskundige.
Daarna heb ik er eerlijk gezegd niet meer over nagedacht.

De NIPT test was goed. Minder zenuwachtig als bij Aron stapten we de 20 weken echo in.
Alles leek goed. Totdat de echoscopiste bij het hartje kwam. Al een paar keer hoorde ik haar zuchten.
Ik dacht eerst vanwege de baby die niet helemaal meewerkte. Vanuit het hartje ging ze weer naar een ander orgaan en terug. Dit proces herhaalde zich een aantal keer. Het bleef stil. Ik durfde niks te vragen en ging er al vanuit dat de echoscopiste aan het bedenken was hoe ze het slechte nieuws ging brengen.
“Ik heb niet zulk goed nieuws” zei ze uiteindelijk
“Het is het hartje hé” vroeg ik. Ze knikte.
Ik voelde de tranen opkomen en allerlei scenario’s speelde door mijn hoofd.
“De linkerhartkamer is aan een te kleine kant. Ik kan niet goed zien of het nu een spier is die verdikt is. Ik ga bellen met jullie verloskundige en stuur jullie door naar het Amphia voor een verder onderzoek”.
Bam. Weg roze wolk. De weg terug naar huis kon ik alleen maar huilen. Mijn vader was daar al om op Aron te passen. We waren amper tien minuten thuis toen de echoscopiste ons  belde. Over een klein uurtje konden we al in Breda terecht. Heel fijn in elk geval.
We werden tussen afspraken in gezet. Zodra er een gaatje was waren wij aan de beurt.

Eenmaal liggend op het bed voor de echo bevestigde ze inderdaad een te kleine linkerhartkamer en een twijfel of het  een verdikte spier was. Alsof de grond onder je voeten wegzakt. Van al het nieuws hadden we nóóit gedacht dit te krijgen. Eerder het nieuws dat de baby toch Downsyndroom zou hebben wegens mijn erfelijkheid en door de nipt test heen was gepiept. En dat zou helemaal prima geweest zijn. Ik weet nog dat ik in de twee onzekere weken daarna zelfs wensten dat dát het was! Want bij kinderen met Downsyndroom komt relatief vaak een hartafwijking voor die te opereren is.
We stelden dus vragen als of het operabel is en wat de kwaliteit van leven zou zijn. Vooral dat laatste vonden wij erg belangrijk.
Ze konden hier niet echt antwoord op geven, omdat het nog onduidelijk was welke hartafwijking het was. Wel – en dat werd meermaals benadrukt – dat het om een ernstige hartafwijking ging.
Ik werd bang. Bang om ons kindje te verliezen. Dat we voor een gedwongen keus kwamen te staan. Dé keus waarvan je hoopt dat je hem nooit hoeft te maken.


Zo sta je een dag voor de 20 weken echo nog mooie buik foto’s te maken. En zo donder je van die roze wolk.
Er werd met spoed een afspraak in het Erasmus MC gepland voor verder onderzoek. Dit omdat je tot 24 weken nog een zwangerschap kan afbreken. Iets waar ik eigenlijk helemaal niet over na wilde denken!! Maar ze moeten het zeggen.


De vruchtwaterpunctie
Ook werd de vraag gesteld of we een vruchtwaterpunctie wilde laten doen. Ik vroeg of we nog bedenk tijd hadden.
We kregen een aparte kamer toegewezen waar we even konden bekomen en overleggen.
Ik vond het zo moeilijk. Altijd riep ik al dat ik nooit een vruchtwaterpunctie wilde laten doen. De kans dat de zwangerschap alsnog misgaat is aanwezig. Dat zou ik mezelf nooit vergeven. Angst overheerste het onbekende. Uiteindelijk kozen we ervoor deze wel te doen. Dan heeft het Erasmus alle gegevens. Want uit de vruchtwaterpunctie kon alsnog een syndroom komen. De verpleging stelde mij gerust. Met dit termijn is de kans zeer klein dat ze zwangerschap alsnog mis gaat door de punctie.

De punctie zelf viel alleszins mee! Wel gaf ik aan bang te zijn voor de naald. Ik hoefde deze niet te zien. Ook werd het tv scherm uitgezet zodat ik ook niet zag hoe de naald via mijn buik naar mijn baarmoeder ging.
Mijn buik werd ontsmet door een roze goedje. Tijdens de punctie zelf sloot ik mij af van alles en iedereen. Ik lette op mijn ademhaling. Ik was zo stil dat ze vroegen of het wel ging.
“Ja hoor. Even mindfulness” zei ik.
“Met mij gaat het ook goed hoor” grapte Daniël.
Ik onderdrukte mijn lach. Bang dat de naald zou verplaatsen.
Nadien moest bij beiden bloed geprikt worden. Dit werd tezamen met het vruchtwater richting het Erasmus gestuurd.
Ik grapte nog dat ze dit keer wel de goede kleur buisjes moesten gebruiken, aangezien ik tijdens de erfelijkheid onderzoeken het recht op 3 keer scheepsrecht al verbruikt had. De verpleegster die mee was herinnerde zich het nog en zou zorgen dat alles goed verliep.

Na de vruchtwaterpunctie hield ik de volledige week rust. De eerste twee dagen mag je sowieso alleen maar naar het toilet lopen en verder zo min mogelijk. Niks tillen of bukken. Hooguit een kopje thee halen.
Ik wide zorgen voor zo min mogelijk spanning in mijn lijf. Maar ik was zo bang dat de zwangerschap alsnog mis zou gaan.

8 november
Vandaag staat de GUO op de planning.
Hoe we deze week doorgekomen zijn weet ik niet. Veel praten, huilen, afleiding zoeken. Wat ik wel weet is dat ik de zwangerschap niet kan afbreken. Ik wil en kan het niet. Zo blij om eindelijk zwanger te zijn! Liever laat ik het op zijn beloop en zien we wel hoe het gaat als ons meisje eenmaal geboren is. Ik hou de vrees dat we dan alsnog afscheid van haar moeten nemen. Maar dan heb ik haar tenslotte wel 9 maanden in mijn buik mogen dragen.
 Gelukkig steunt mijn man mij in mijn keuze.

Hypoplastisch linkerhart syndroom ?
Tijdens de GUO blijkt wederom dat de linkerhartkamer  te klein/niet goed ontwikkeld is. Ook blijkt de aorta te klein te zijn. Uit de vruchtwaterpunctie zijn geen nevenbevindingen gekomen. Zover het kan opluchting.  Dinsdags 13 november zien we pas de kindercardioloog en we houden hoop dat de hartafwijking operabel is.
Intussen probeer ik niet al te veel het internet te lezen. We zoeken wat informatie op over het Hypoplastisch linkerhart syndroom en vooral hoe de operaties eruit zien. Er is niet duidelijk gezegd dat ons meisje dit heeft, maar het komt het dichtste bij in de buurt.

We lezen dat er dagelijks 4 kinderen geboren worden met een hartafwijking. Iedere dag ondervinden 3 kinderen een openhartoperatie. En elke twee dagen overlijd 1 kind aan een hartafwijking.
Ik klik snel weg. Dat is nu niet aan de orde. We focussen eerst op alle echo’s, onderzoeken etc. Maar de nadruk tijdens de 20 weken echo dat het een ernstige hartafwijking betreft, laat mij niet los.


13 november
Van de kindercardioloog krijgen we enigszins nieuws waar we op hoopten. Anderzijds is er ook verdriet.
Het verdriet komt denk ik voort uit een soort rouw. Deze zwangerschap, straks de bevalling, de kraamtijd en bovenal het leven wat je voor je kindje voor ogen hebt. Allemaal dingen die nu anders zijn en anders zullen gaan.
Ons meisje zal na haar geboorte vermoedelijk gediagnosticeerd zijn met het Hypoplastisch Linkerhart Syndroom (HLHS). Na haar geboorte zal ze in totaal 3 operaties moeten ondergaan. Met de nodige risico’s.
Als ze eenmaal de operaties goed doorstaan heeft zal ze een redelijk normaal leven kunnen leiden. Geen topsportster maar inspanning tot 80%.
Het zal onzeker blijven tot en na haar geboorte met pieken en dalen. Het enige zekere nu is onze liefde voor haar.

Tot aan haar geboorte krijgen we elke 2 weken een controle in het Erasmus MC.

23 januari
Inmiddels ben ik 32 weken zwanger. We zijn besproken in het medisch team en heeft de kindercardioloog de echobeelden bekeken die afgelopen donderdag gemaakt zijn.
Wat wij al vermoedden nav de echo werd bevestigd.  De kamerfunctie lijkt iets verbeterd! Haar linkerhartklep vertoonde meer beweging. Ook de contractie (beweging en ritme) van het hart tov de vorige keer zag er beter uit. Wij vertalen dit in dat het hart sterk is om straks de operatie(s) aan te kunnen. Het zijn misschien hele kleine lichtpuntjes in deze onzekere tijden en in wat komen gaat.

14 februari
Op de dag van het #Hartekind doen wij een ieniemienie dansje. Waar we met de 20 weken van de roze wolk afgedonderd werden, kregen we deze week ‘gunstig’ nieuws. De functie van de rechterhartkamer lijkt ook verbeterd! En zoals gedacht blijkt de hartafwijking niet volledig passend in het beeld van het Hypoplastisch linkerhart syndroom. Waar bij HLHS wel vernauwingen (of zelfs gesloten) van o.a. de aortaboog en anderen longslagaderen, is dit bij ons meisje niet helemaal het geval.
Iets wat gunstig is voor haar openhartoperatie kort na haar geboorte, aldus de kindercardioloog.
Ondanks dit ‘gunstig nieuws’ blijft het spannend hoe de operaties (met haar 4 en 6 mnd de tweede) gaan verlopen.
De rollercoaster is voor nu even stabiel en wij hebben alle vertrouwen in de kindercardioloog en straks in de hartchirurg en de rest van het medisch team. Voor nu richten wij ons op een geslaagde operatie en het belangrijkste het herstel daarna.
Ohja en of iemand nog de waterpokken heeft voor Aron! Anders mag hij straks niet op de kinder IC komen.

Volgende keer de geboorte van ons meisje en de eerste week in het ziekenhuis!

No Comments

Leave a Reply